다운증후군과 그에 대한 편견

다운증후군은 편견이 아닌 포용의 대상

장애인들과 함께 살아가려고 노력해야

[객원 에디터 3기 / 박효은 기자] 다운증후군은 염색체의 이상으로 인해 정신 지체, 신체 기형, 성장 장애와 같은 증상을 야기하는 유전 질환으로 염색채 질환들 가운데서 가장 흔한 축에 속한다. 다운증후군에 걸릴 경우 그 증상은 신체 전반에 걸쳐서 나타났다. 당장 기형의 영향으로 머리가 작고 얼굴이 납작하며 코가 낮은 안면 기형이 다수 관찰된다. 또한 다운증후군 환자들 가운데 3% 정도는 식도가 기형적으로 형성되어 어릴 때부터 음식물을 섭취할 때 어려움을 호소하기도 한다. 또한 비장애인에 비해서 지적 발달의 수준도 더디기 때문에 보통 2세 이후에나 걷게 되며 성인으로 성장했을 때는 평균 지능 즉 IQ가 보통 20~50 정도이다.

지금 현재는 다운증후군을 원천적으로 치료할 방법은 딱히 없는 상태이다. 하지만 설령 다운증후군을 겪고 있더라도 과거에 비해 각종 기형, 장기 이상으로 짧았던 수명이 늘어난 상태이며 지능 지수가 다소 낮더라도 사회에서 다른 이들과 충분히 함께 생활할 수 있기 때문에 이들이 사회에서 타인과 어울려 살 수 있도록 도와주는 의료적 사회적 지원이 절실한 상태이다.

하지만 아직까지 다운증후군에 대해 잘 모르는 사람들은 다운증후군 환자를 여전히 부정적으로 바라보고 이들과 함께 어울려 살 수 있다는 것에 대해 부정적인 풍토가 있다는 것도 결코 부인할 수 없다. 허나 다운증후군을 앓고 있더라도 이들은 충분히 타인과 함께 할 수 있으며 실제로 다운증후군을 겪고 있음에도 직업적 성취를 이룬 사람들도 있다. 실제로 화가 정은혜 씨는 다운증후군을 앓고 있는데 그녀는 현재 서울문화재단의 잠실 창작스튜디오의 작가로서 활동하고 있다. 연필로 그린 초상화인 캐리커처와 채색화를 그리는 정은혜 씨는 국회 아트갤러리에서 484점 규모의 전시회를 열만큼 활발한 작품 활동을 하고 있다. 또한, 지난 2월에는 미국 여성 속옷 브랜드, 빅토리아 시크릿의 모델로 푸에르토리코 출신 다운증후군 여성인 소피아 지로가 발탁됐다.

이처럼 비록 장애를 앓고 있더라도 이들은 사회의 지원과 관심을 통해 충분히 일상생활을 영위하고 또 비장애인들과 함께 살아갈 수 있다. 하지만 최근 장애인을 바라보는 우리 사회의 시각을 보면 우린 여전히 그들에게 관심을 주지 않고 그들의 아픔에 공감하려고 하지도 않는다. 장애인들도 우리 사회의 일원이고 우리와 함께하는 것이 당연하다. 장애인들을 위한 각종 사회적 장치를 도입하는 것도 중요하지만 동시에 가장 필요한 것은 이러한 장치가 적절히 도입되고 또 활용될 수 있는 분위기와 환경을 조성할 장애인에 대한 올바른 시각일 것이다.