‘뇌전증’, 더 이상 ‘간질’이라고 부르지 마세요!
[객원 에디터 7기 / 이지윤 기자] 뇌전증은 뇌의 전기 활동 변화로 인해 일부 뇌신경세포가 비정상적인 전기 신호를 생성하면서 나타나는 질환이다. 이러한 발작 혹은 경련이 두 번 이상 자발적으로 반복될 때 이를 뇌전증이라고 한다. 그러나 우리나라에서는 뇌전증에 대한 정확한 이해가 부족하고, 잘못된 정보와 선입견이 많다.
대표적으로 뇌전증을 희귀병으로 인식하는 경우가 있다. 분당서울대학교병원에 따르면, 뇌전증은 매우 흔한 질환으로, 국내 환자 수는 약 30만에서 40만 명에 이르며, 매년 약 2~3만 명이 새롭게 진단받고 있다. 이러한 통계에도 불구하고 희귀병으로 여겨지는 이유는 많은 환자들이 부정적인 사회적 인식 때문에 병을 숨기기 때문이다.
울산대학교 의과대학 신경과학교실의 이상암 교수는 미국과 비교했을 때 우리나라 환자들이 사회적 편견으로 인해 더 큰 스트레스를 받고 있다고 지적했다. 미국 환자들은 발작 자체보다는 운전, 취업 등의 문제를 걱정하는 반면, 한국 환자들은 발작으로 인한 당혹감을 더 크게 우려한다. 이는 사회적 편견이 더 강하게 작용하기 때문이다. 이러한 인식을 의식해 국내 뇌전증 환자들이 병을 숨기기 때문에 임수환 강릉아산병원 교수는 뇌전증 통계가 “보고 되는 수치보다 적게 나타나는 경향이 있다”라고 말했다.
2009년에 뇌전증이라는 용어가 공식적으로 도입되었다. 이는 간질이라는 용어가 주는 부정적인 인식을 바로잡기 위함이었다. 그러나 여전히 발작에 대한 부정적인 인식이 뇌전증 환자에 대한 편견을 강화하고 있다.
세계 뇌전증의 날을 맞아 뇌전증에 대한 올바른 이해와 정보를 전달하는 것이 중요하다. 사회적 편견을 줄이기 위해서는 뇌전증이 어떤 질환인지, 환자들이 겪는 실제 어려움에 대한 이해가 필요하다. 또한, 환자들이 질병을 숨기지 않고 사회적으로 지지받을 수 있는 환경을 조성해야 한다.
국내 전문가들은 지속적으로 정확한 정보를 제공하고 있으며, 환자들이 편안하게 일상생활을 할 수 있도록 지원하고 있다. 이는 우리 사회가 뇌전증 환자들을 포용하고, 그들의 삶의 질을 개선하기 위한 필수적인 노력이다. 우리는 뇌전증 환자들에 대한 편견을 극복하고, 정확한 정보를 바탕으로 포용적인 태도를 가질 필요가 있다.
뇌전증에 대한 이해를 높이기 위해서는 발작이 발생하는 메커니즘, 발작의 종류, 그리고 발작이 환자에게 미치는 영향을 제대로 아는 것이 중요하다. 뇌전증은 발작의 빈도와 형태에 따라 다양한 양상을 보일 수 있으며, 각 환자마다 다른 증상과 경과를 보인다. 따라서 뇌전증에 대한 맞춤형 접근과 치료가 필요하다.
환자들이 자신의 상태를 숨기지 않고 사회적으로 지지받을 수 있는 환경을 만드는 것이 중요하다. 이를 위해서는 환자와 가족을 위한 교육 프로그램, 지원 그룹, 상담 서비스 등을 통해 뇌전증에 대한 이해와 지원을 강화해야 한다. 또한, 직장과 학교에서 뇌전증 환자들을 포용할 수 있는 정책과 제도를 마련하는 것도 필요하다.
뇌전증은 더 이상 간질이라는 부정적인 용어로 불리지 않아야 한다. 사회적 편견을 극복하고, 정확한 정보를 바탕으로 환자들을 지지하는 환경을 조성함으로써 뇌전증 환자들의 삶의 질을 개선할 수 있다. 뇌전증에 대한 올바른 이해와 정보 전달이 우리의 과제이며, 이를 통해 우리는 더 나은 사회를 만들어 나갈 수 있다.
