[위즈덤 네이처]세상에서 가장 행복하게 살아가는 사람들의 이야기 – 다운증후군
[위즈덤 아고라 / 하민솔 기자] ‘세상에서 가장 행복한 사람들’은 다운증후군을 가지고 있는 이들이 가지고 있는 별명으로, 행복하고 긍정적인 태도로 삶을 살아가고 있기에 얻은 별명이다. 다운증후군에 대해서 자세히 아는 사람들은 많지 않아서 다운증후군을 둘러싼 편견들과 오해들이 존재한다. 하지만 다운증후군을 가진 사람들은 세상의 편견과 오해에도 불구하고 꿋꿋하고, 그리고 무엇보다 행복하고 긍정적으로 살아가면서 주변 사람들에게까지 좋은 에너지를 전달하는 삶을 살아가는 경우가 많다.
다운증후군은 유전적 질환의 일종으로 질병이 아니며 출생 전 우연히 염색체 하나를 더 얻게 되면서 생기는 유전적 질환이다. 사람들 모두 총 23쌍의 염색체를 가지고 태어나는데, 다운증후군이 있는 경우에는 21번 염색체에 보통 사람들과는 다르게 2개가 아닌 3개를 가지고 있다. 이들은 출산 전에 진단이 가능하지만 태어난 직후부터 지적장애, 신체 기형, 성장 장애, 전신 기능 이상 등을 겪게 되며, 사망할 때까지 지속적으로 의료 지원이 필요하다.
다운증후군은 외형적인 특징이 많이 보이는 유전적 질환이다. 다운증후군을 가지고 태어난 사람들은 국적, 인종, 성별 상관없이 대부분 공통된 특징을 보인다. 신생아 때부터 머리가 작고, 동그랗고, 납작하며 콧날이 낮고 눈이 가늘며 눈꼬리가 올라가 있다. 또한 양 눈 사이가 멀어 보이고 짧은 목과 손가락 그리고 비교적으로 키가 작으며 비만이 흔히 관찰된다. 외형적 특징과 더불어 선천적으로 얻는 질환들도 많다. 40%의 환자들은 선천성 심장 기형을 가지고 있으며, 내분비질환으로 인한 갑상선 질환이 따를 수 있다. 또한 다운증후군을 가진 사람들 중 3%는 식도 기형으로 인해서 구토를 자주 하기도 하고 숨 쉬는 데에 어려움을 겪을 수 있다.
또한 그들은 성장, 지적 장애를 겪게 된다. 성장과 발달이 늦어져서 성인이 되어서도 평균 지능이 IQ 20에서 50 정도에 머물게 된다. 또한, 비만, 고지혈증, 당뇨병, 백내장, 치매 등의 합병증 또한 빨리 찾아오게 된다. 때문에 의학 기술이 많이 발달하지 않았던 과거에는 다운증후군 환자들의 조기사망률이 높았지만, 현재는 평균 수명이 50~60세로 늘기도 하였다.
다운증후군은 현재까지 치료법이 없다. 다만, 다운증후군을 가진 사람들이 앓고 있는 질병들, 심장병, 당뇨병, 갑상선 질환 등은 따로 치료가 가능하다. 또한 언어 치료나 특수 교육 등을 통해 지속적으로 정신 및 신체적 관리를 받으며 다운증후군을 가지고 있는 사람들의 삶의 질을 향상할 수 있다.
다운증후군을 앓고 있는 이들은 신체적 기형 혹은 지적 장애 때문에 사람들의 편견과 오해를 살 수도 있지만, 사실 그들은 각자 가지고 있는 특별한 능력과 재능이 있다. 많은 다운증후군 환자들은 음악이나 미술 등에서 뛰어난 재능을 보여주며 자신의 능력을 발휘하며 사회참여를 하고 있다.
그들은 일상생활을 혼자서 이어나갈 수 있을 만큼의 독립심과 자립심을 가지고 있으며 국가적, 또는 사적 교육을 통해서 일상생활에 필요한 기술을 습득하고 사용하여 독립적으로 살아가기도 한다. 다운증후군을 가진 사람들은 대부분 자신의 창의성을 발휘하여 특별한 재능과 능력을 발견하여 일상생활을 살아간다. 다운증후군을 가진 대부분의 사람들은 학교와 직장을 정상적으로 다닐 만큼 보통 사람들과는 다르지 않은 삶을 살아가고 있다. 또한 다운증후군을 가진 사람들의 일부는 연애를 하고, 결혼을 하기도 한다.
다운증후군의 인식 개선을 위해 활동하는 비영리 기관 쿠어다운 (CoorDown)은 올해 3월 21일 다운증후군 기념일을 맞아서 ‘Assume I Can (내가 할 수 있다고 가정해 봐)’이라는 캠페인을 선보였다. 그들은 다운증후군을 가지고 있는 캐나다 배우 매디슨 테블린 (Madison Tevlin)을 주인공으로 참여하여 다운증후군을 가진 사람 역시 정상적인 삶을 살아갈 수 있으며 세상이 다운증후군에 대해 가지고 있는 편견들과 고정관념을 깨는 목표를 가지고 있다. 영상 속에서는 테블린은 사람들에게 자신들이 정상인들이 할 수 있는 모든 것들을 다운증후군을 가진 사람들도 할 수 있다고 ‘가정’을 해보라고 말하여 ‘가정’을 통해서 다운증후군 사람들에 대한 편견을 없애고 있다.
캐나다 배우로 활동하고 있는 매디슨 태블릿뿐만 아니라 다운증후군을 가지고 있는 사람들 중에서 자신이 가지고 있는 특별한 능력을 발휘해서 살아가고 있는 사람들이 있다. 대표적으로는 다운증후군 모델 중 최초로 ‘Vogue (보그)’의 표지 모델이 된 엘리 골드스타인 (Ellie Goldstein) 이 있으며, 다른 다운증후군 모델인 호주의 모델 매들린 스튜어트 (Madeline Stuart)는 뉴욕 패션위크 등 100곳 이상의 패션쇼에 서는 ‘패션의 아이콘’이 되기도 하였으며 스페인 역사상 최초로 발렌시아 자치주 의회의 의원이 된 마르 갈세란 (Mar Galceran)도 있다.
또한 우리나라 역시 다운증후군을 가지고 있는 사람들 중 자신의 재능을 발휘해서 많은 사랑을 받고 있는 사람들이 있다. 대표적으로는 드라마 ‘우리들의 블루스’에 출연하여 다운증후군에 대한 사회적 관심을 높인 배우이자 미술 작가 정은혜 작가가 있다. 그녀는 어머니가 운영하던 화실에서 그림을 그리기 시작해서 무려 4천 명 이상의 캐리커처를 그리기도 하였다.
